Vom 9. September 2003
Deutscher Bundestag Drucksache 15/1539
15. Wahlperiode 09. 09. 2003
Kleine Anfrage
der Abgeordneten Gisela Piltz, Rainer Funke, Otto Fricke, Ernst Burgbacher,
Dr. Max Stadler, Daniel Bahr (Münster), Rainer Brüderle, Angelika Brunkhorst,
Ulrike Flach, Christoph Hartmann (Homburg), Klaus Haupt, Michael Kauch,
Dr. Heinrich L. Kolb, Gudrun Kopp, Sibylle Laurischk, Harald Leibrecht, Ina Lenke,
Markus Löning, Dirk Niebel, Günther Friedrich Nolting, Hans-Joachim Otto
(Frankfurt), Eberhard Otto (Godern), Detlef Parr, Marita Sehn, Carl-Ludwig Thiele,
Jürgen Türk, Dr. Claudia Winterstein, Dr. Wolfgang Gerhardt und Fraktion der FDP
Rechtsstaatlicher Umgang mit Restblutproben beim Neugeborenen-Screening
In den ersten Lebenstagen eines Kindes wird bei Neugeborenen ein so genann-
tes Neugeborenen-Screening durchgeführt. Dem Baby wird hierbei eine Blut-
probe aus der Ferse entnommen. Das Blut wird in mehrere Tropfen auf einen
Teststreifen aus Filterpapier gegeben. Nach dem Trocknen geht die Testkarte
unverzüglich an ein Labor. Dort wird die Blutprobe analysiert. Ist die Blutprobe
analysiert, verbleibt ein Blutrest im Teststreifen, der nicht vernichtet, sondern
aufgehoben wird. Das Neugeborenen-Screening dient der Früherkennung be-
stimmter angeborener Stoffwechselerkrankungen sowie anderer Erkrankungen,
die nicht nur die Gesundheit des Neugeborenen gefährden, sondern auch zu
gravierenden Behinderungen führen können. Es wird bei etwa 98 Prozent aller
Neugeborenen angewandt. In einigen Bundesländern befinden sich die Rest-
blutproben bei den Gesundheitsämtern, in anderen in Krankenhäusern oder
privaten Laboren. Aus diesen Restblutproben können noch Jahre nach der
Blutentnahme persönliche Gesundheitsdaten, einschließlich der genetischen
Informationen festgestellt werden.
Wir fragen die Bundesregierung:
1. Wie beurteilt die Bundesregierung den bisherigen Umgang mit den Restblut-
proben?
2. Sieht die Bundesregierung datenschutzrechtliche Gefahren bei der Auf-
bewahrung von Restblutproben für die einzelnen Personen, sowie für die
Gesellschaft insgesamt?
Wenn ja, welche?
3. Wie schätzt die Bundesregierung die Notwendigkeit der Einrichtung einer
Gendatei ein?
4. Aufgrund welcher Rechtsgrundlage wird das Neugeborenen-Screening
durchgeführt und werden die Restblutproben aufbewahrt?
5. Bei welchen Einrichtungen werden, nach bisheriger Praxis, Restblutproben
nach dem Neugeborenen-Screening aufbewahrt?
Drucksache 15/1539 – 2 – Deutscher Bundestag – 15. Wahlperiode
6. Sind der Bundesregierung Fälle von Missbrauch bekannt?
Wenn ja, welche?
7. Gedenkt die Bundesregierung diesbezüglich Maßnahmen zum Schutz des
Einzelnen und der Gesellschaft zu ergreifen?
Wenn ja, welche?
8. Sieht die Bundesregierung die Notwendigkeit, bundeseinheitliche Regelun-
gen zu schaffen?
Berlin, den 8. September 2003
Gisela Piltz
Rainer Funke
Otto Fricke
Ernst Burgbacher
Dr. Max Stadler
Daniel Bahr (Münster)
Rainer Brüderle
Angelika Brunkhorst
Ulrike Flach
Christoph Hartmann (Homburg)
Klaus Haupt
Michael Kauch
Dr. Heinrich L. Kolb
Gudrun Kopp
Sibylle Laurischk
Harald Leibrecht
Ina Lenke
Markus Löning
Dirk Niebel
Günther Friedrich Nolting
Hans-Joachim Otto (Frankfurt)
Eberhard Otto (Godern)
Detlef Parr
Marita Sehn
Carl-Ludwig Thiele
Jürgen Türk
Dr. Claudia Winterstein
Dr. Wolfgang Gerhardt und Fraktion